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长春6月大女婴患罕见怪病 鼻头脱落皮肤坏死(图)

2014-06-07 21:27:16 点击: 来源: 网络转载 反馈
导读:她本来是上天送给父母的天使,却在出生一个月后患上一种罕见怪病。她的皮肤正在一点一点坏死,鼻子头已经脱落了,医生说这是几十年从未见过的病。

母亲

不敢想将来 只求女儿活着

只要被放到病床上,欢欢就会挣扎着舞动她的小手,她能意识到,又要打针了。只有用哭声表达此时的恐惧和无助。张民夫教授一直想为欢欢做输血治疗,但是欢欢的身体太弱,就是输液都很难。

每天打针,护士们像经历了一次备受折磨的艰难考试。这一天格外地不顺利,第10针终于扎上了,欢欢的头上能看到静脉血管的部位已经扎遍了,最后只能在扎在脚上。

每天,这种痛心的一幕都会重复上演,每一针都像扎在李晓丽的心上,看欢欢费力地呼吸,或是挣扎着舞动小手,她都会怀疑自己还能承受多少,她在心里祈求过老天千万次,希望这只是跟她开了一个玩笑,放过她可怜的女儿。她不敢想将来,只求女儿活着。

可是,过了今夜,坏死的皮肤又将会蔓延到哪里,手、腿、脚趾,还是……

李晓丽一直想带欢欢去北京协和医院去看看,可是即使能筹到路费,却根本拿不出做检查的费用。抱着女儿,眼泪都快哭干了。欢欢每天大多数时间都在母亲的怀里安静地躺着,只有这样,她才有安全感。

现在,李晓丽最害怕的一件事就是闲下来,害怕独自面对女儿,害怕大脑有空去思考,害怕看女儿的脸。 

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