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合肥“玻璃女孩”续:皮肤一碰就破 很想穿上裙子

2014-06-07 21:12:29 点击: 来源: 网络转载 反馈
导读:12岁的琳琳(化名)出生半个月后,就被查出患有先天性大疱性表皮松懈症,皮肤只要轻轻擦碰就会破皮流血,且难以恢复。

  12岁的琳琳(化名)出生半个月后,就被查出患有先天性大疱性表皮松懈症,皮肤只要轻轻擦碰就会破皮流血,且难以恢复。由于家庭经济能力有限,治疗时断时续。本月初本报《一碰就破 12岁女孩一身“玻璃皮肤”》报道了琳琳的故事后,受到央视等媒体关注,让更多人加入到了帮助琳琳的队伍中。

  “玻璃女孩”得到大家关注

  目前,琳琳父亲在外打工,母亲属于智力二级残疾。据外婆介绍,琳琳父亲也有同样的病,当年夫妻俩要孩子的时候,听医生说不会遗传才生下了琳琳。而琳琳出生半个月,就被查出先天性大疱性表皮松懈症。

  3月4日,琳琳的故事见报后,有多位好心人打来热线,想帮助琳琳。其中有一位86岁的张老,9日上午还到琳琳家看望孩子,为她送去经济援助。“爷爷给你留下号码,有困难记得找我。”

  除了爱心读者外,报道也引起了包括中央电视台在内的多家媒体的关注。

  3月13日,央视新闻的微博也报道了琳琳的故事,并且公布了一个银行卡号,希望社会各界伸出援手,帮助琳琳筹措治疗费,该微博一上午就转发数千次。

  穿裙子是她一直未实现的愿望

  据琳琳外婆介绍,前期因为不知道可以申请低保,一直没有申请。前段时间从街道那得知后,目前正在申请。

  只是停药后,琳琳的病情有所恶化。她的双手没有一点完整的皮肤,手脚的关节处也是伤痕累累,晚上睡觉皮肤奇痒无比,可一挠就破皮流血。

  面对这些新旧伤疤,花季少女也有小心事。“我的心愿就是夏天能像班上的女同学一样,穿裙子。”琳琳有些害羞地说,由于身上惨不忍睹的伤疤,她从来就没穿过裙子,甚至连短袖的衣裤都不敢穿。

  目前辖区的杏林街道妇联工作人员已帮琳琳申请一个银行账号(中国农业银行 李伟6228480668510579372 )。

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