该女孩在4岁半时开始长这种罕见的肿瘤,起初只如同冒出来的一小块骨头。随后她曾在乌干达接受过2次切除手术,但肿瘤很快便又长出来了,而且变化速度特别快。现在,她的右脸已经完全变形,右眼也已彻底失明,牙齿向外突出。如果不及时移除肿瘤,她将可能因窒息而死亡。